Şervan Danış ve annesi Fatma Danış
İstanbul (Rûdaw) – SMA Tip 1 hastası 9 aylık Şervan’ın annesi Fatma Danış, bebeğinin acı çektiğini ve bu duruma dayanamadığını belirterek, “Acilen tedavi olmazsa bebeğimiz kaybedeceğim” dedi.
İstanbul’da yaşayan Fatma ve Nedim Danış çiftinin 9 aylık bebeği Şervan, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası. Dünyada 10 binde bir görülen SMA hastalığının tedavi masrafları ise 2 milyon 400 bin doları buluyor.
Evde, boğazına ve karnına bağlanan hortumlar sayesinde yaşayan Şervan bebekin 10 ay içerisinde “Zolgensma” adlı ilacı alması gerekiyor.
Rûdaw’a konuşan anne Fatma Danış, “Gerçekten bebeğimiz çok acı çekiyor. Biz artık onu böyle görmeye dayanamıyoruz. İnanın çok acı çekiyoruz. Ona yansıtmak istemiyorum ama evladım her gün gözlerimin önünde eriyor. Lütfen elimizden tutun. Bir anne olarak artık dayanamıyorum. Ağlamamak için hergün kendimi zor tutuyorum. Şervan 9 aylık ve zaman onun için daralıyor. Acilen tedavi olmazsa bebeğimiz kaybedeceğim” dedi.
Genetik geçişli ve nöro dejeneretif bir hastalık olan SMA, omirilikteki nöronları zaman içinde aşındırıp fonksiyonlarını ortadan kaldırır. Beş tipi olan hastalığın en ağır tipi birinci olanıdır. Hastalığa yakalanan çocuklar kafalarını bedenleri üzerinde tutamıyor, yutamıyor, nefes alamıyor ve elleri ile kolları zayıflıyor.
Baba Nedim Danış da, “Bizim o parayı toplayacak imkanımız ve gücümüz yok. Altı ay önce bir kampanya başlattık ama henüz yüzde 21'ini toplayabildik. 4 ay önce işten çıkarıldım. İşveren çok fazla izin kullandığım için işten çıkarıldığımı söyledi. Bebeğin bu halinden dolayı sürekli hastanedeyiz. Kiracıydım ama artık babamın evinde kalıyorum, işsizim” dedi.
Dr. Mihriban Çeliktaş da Amerika’ya gidip tedavi olan SMA hastaları bulunduğunu ve tedavi olanların tekrar kol ve bacaklarını kullabildiklerini, yutma ve solunum işlevlerinin daha da güçlendiğini ve ek şikayetlerinin de azaldığını söyledi.
Bu hastalığa sahip çocuklar gerekli ekipman olmadan nefes alamıyor, beslenemiyor. SMA hastası çocukların aileleri, masraflar için kampanyalar düzenliyor.
Yorumlar
Misafir olarak yorum yazın ya da daha etkili bir deneyim için oturum açın
Yorum yazın