Foto: Rûdaw
İstanbul (Rûdaw) - SMA Tip-1, Tip-2 ve Tip-3 hastalarının ilaç giderlerinin SGK tarafından karşılanması için aranan kriterleri değiştiren tebliğ Resmi Gazete’nin mükerrer sayısında bugün yayımlandı.
Düzenlemelere göre, SMA Tip-1 hastalığının tedavisinde kullanılan ilaçlar, çocuk nörolojisi uzman hekiminin yer aldığı ilk 4 uygulama için 3 ay süreli, sonraki uygulamalar için 4 ay süreli olarak SGK tarafından karşılanacak.
Yeni düzenleme SMA hastası çocukları olan aileleri sevindirdi.
Ancak SMA hastası Murat Koç’un ailesi düzenlemeyi yeterli bulmuyor.
Iğdır’ın Halfeli beldesinde yaşayan Sakine ve Yaşar Koç’un 20 aylık çocukları Murat Koç, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor.
2015 ve 2017 yıllarında SMA hastalığı nedeniyle iki çocuğunu kaybeden Koç ailesi, aynı acıyı bir kez daha yaşamamak amacıyla çocukları Murat Koç için bağış kampanyası başlatmış bulunuyor.
Murat Koç’un dayısı Avukat Murat Aksak, yeni düzenlemenin olumlu bir algı yarattığını ancak SMA hastaları için asıl tedavi edici ilaç olan Zolgensma’yı karşılamadığını söyledi. Zolgensma dünyanın en pahalı ilacı olarak biliniyor.
Gerekli paranın yüzde 90’I toplandı
Rûdaw canlı yayında açıklamalarda bulunan Avukat Murat Aksak, yeğeninin tedavisi için gerekli olan paranın yüzde 90’ını topladıklarını bilgisini verdi.
Murat Koç’u tedavi amacıyla 20 gün içinde yurt dışına götürmeyi planladıklarını ifade eden Murat Aksak şöyle konuştu:
“Yeni çıkarılan kanunla olumsuz bir şey yaratmak istiyorlar. Söz konusu ilaç Türkiye'de bulunmuyor. SGK bu ilacı karşılamıyor. Gen terapisi dedikleri bir ilaç bu. Aileler hasta çocukları için bunu yurt dışından temin ediyor . Bu ilaçlar karşılanmıyor. Bu kanunla birlikte de bu ilaç Türkiye'ye gelmeyecek. Sanki bu ilaç Türkiye'ye getirilecek, karşılanacakmış gibi bir algı yaratılıyor. Yapılan değişiklik ise şöyle: Spinraza denilen bir ilaç var. Bu 3 yıldır Türkiye'de kullanılıyor. Bu protein karşılayan bie ilaç. Hastalığın etkilerini azaltıyor ancak tedavi edici bir ilaç değil. Asıl tedavi edici olan Zolgensma yani gen terapisi dediğimiz ilaç. Bugün bahsedilen kanun bu ilacı Türkiye’ye getirmiyor. Bu yeni kanuna göre şu ana kadar kullanılan Spinraza, ilacı için yeni kriterler konuluyor. Buna göre hastalığı ağır ya da hafif yaşayan bütün çocuklar bu ilaçtan yararlanabilecek. Ancak kesin çözüm olan Zolgensma ilacının getirilmesi için bir düzenleme yok. Murat Koç benim yeğenim. Kampanyamızı resmi olarak yürütüyoruz bir yıldan fazladır. Bu kampanya devam ediyor, şu ana kadar gerekli olan paranın yüzde 90’ını topladık kalan kısmının da 20 gün içerisinde toplanacağını umuyoruz.”
Yorumlar
Misafir olarak yorum yazın ya da daha etkili bir deneyim için oturum açın
Yorum yazın