SMA hastası Murat Koç
Erbil (Rûdaw) – SMA hastası Murak Koç için zamanın daraldığına dikkat çeken avukat dayısı Murat Arksak, Kürdistan Bölgesi yetkilileri ve Kürdistanlı hayırseverlerden de kampanyalarına destekte bulunmalarını istedi.
Iğdır’ın Halfeli beldesinde yaşayan Sakine ve Yaşar Koç’un 13 aylık çocukları Murat Koç, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor.
2015 ve 2017 yıllarında SMA hastalığı nedeniyle iki çocuğunu kaybeden Koç ailesi, aynı acıyı bir kez daha yaşamamak amacıyla çocukları Murat için bağış kampanyası başlattı.
Çocuklarının tedavisi için sosyal medya üzerinden kampanya yürüten aileye, avukatlar başta olmak üzere çok sayıda gönüllü de destek oluyor.
“Murat için zamanla yarışıyoruz”
Rûdaw’a konuşan Murat bebeğin dayısı avukat Murat Arksak, yaklaşık 8 aydır “Murat’a nefes ol” adıyla kampanya başlattıklarını belirterek, “Murat 13’üncü ayına girdi. SMA Tip 1 hastası olduğu için bu hastalığı kapan bebeklerin maalesef 2 yaşına girmeden yaşamlarına son veriyor. Bunun için Murat 2 yaşına varmadan bizim ilacını temin etmemiz lazım. Maalesef SMA Tip 1 hastalarının yüzde 90’ı 2 yaşına varmadan yaşamını yitiriyor” dedi.
“Murat için şu anda zamanla yarışıyoruz” diyen Arksak, Murat’ın “Zolgensma” adlı ilacı alabilecek en ideal yaşta olduğunu vurguladı.
“Kürdistan Bölgesi’nden gönüllü yok”
Bütün çabalarının bir an önce Murat’ı sağlığına kavuşturmak olduğunu anlatan Murat Arksak, kampanya hakkında da şu bilgileri verdi:
“Kampanya şu an Türkiye’nin her ilinden ve yurt dışından devam ediyor. Dünyanın her yerinden insanlar dahil olmuş ama Kürdistan Bölgesi’nden hiç bir gönüllümüz yok. Şu anda Murat için 200’e yakın gönüllü çalışıyor. Bu nedenle Kürdistan Bölgesi’ne bir çağrıda bulunmak istiyoruz. Oradaki yetkililerin, iş insanlarının Murat bebek için yardımda bulunmalarını istiyoruz. Murat’ın babası inşaat işçisi ancak şu an çalışmıyor. Bebeğin durumundan ötürü kampanya için çalışıyor ve haliyle dar geçimli bir aile. Bu nedenle herkesten bize destek vermelerini istiyoruz.
Kampanya kapsamında toplamamız gereken para 2 milyon 251 bin dolardır. Şu ana kadar yüzde 40’ını topladık. Eğer destek sunabilirlerse kısa sürede kalan meblağı toplamamız gerekiyor. Bu nedenle ciddi anlamda bir desteğe ihtiyacımız var. Çünkü bu bebeklerin hiçbir saniyesi diğerini tutmuyor. Zamanla yarışıyorlar ve an be an bedenleri, kasları eriyor. Ne kadar hızlı bir şekilde bize destek olabilirlerse biz de o kada çabuk bebeği ilacına kavuşturabiliriz. Bizim çağrımız budur. Murat için iş yerlerine kumbara bırakıyoruz. İş insanları ile konuşuyoruz, kampanyayı üstleniyorlar, yürütüyorlar. Murat için her ülkeden, her şehirden gönüllüler var, yine ‘Murat’a nesef ol’ adıyla instagram hesabı var, o sayfadan ilgili her bilgiyi alabilir, sosyal medyada paylaşabilir, sesimizi duyurabilirsiniz.”
Murat bebek için başlattıkları kampanyanın valilik izni dahilinde olduğunu belirten Arksak, gerekli bilginin ve yardım yapılacak banka hesaplarının da instagram hesabında olduğunu söyledi.
Murat’ın annesi: İki çocuğum öldü, bu evladım yaşasın!
Daha önce Rûdaw’a konuşan anne Sajine Koç, Murat’ın da yitirdiği evlatları Muhammed ve İbrahim gibi hayattan göçmesini istemediğini söyledi.
Anne Koç, “Bu çok kötü bir hastalık, çocukların kemiklerine işliyor, nefes alamıyorlar. Yemek yiyemiyorlar, damarları işlemiyor. Hareket edemiyorlar. Yemek verebilmek için boğazlarını deliyorlar. Allah hiç bir anne ve babaya yaşatmasın. Yardım istiyoruz, üçüncü evladın acısını yaşamak istemiyoruz” dedi.
SMA hastalığı
Dünyada 10 binde bir görülen SMA hastalığı Türkiye’de 6 binde bir görülüyor. Hastalığın Türkiye’de bu oranda yüksek olmasının sebebi ise akraba evliliği. Türkiye’de 3 bin çocuk bu hastalığı taşıyor.
Doktor Mihriban Çeliktaş, “SMA diye kısaltılan Spinal Müsküler Atrofi hastalığı genetik geçişli ve nöro dejeneretif bir hastalıktır. Omirilikteki nöronlar zaman içinde aşınır ve fonksiyon kaybeder. Hastalığın beş tipi vardır ama birinci tipi en ağır olanıdır. Bu hastalığa yakalanan çocuklar kafalarını bedenleri üzerinde tutamazlar, yutamaz, nefes alamazlar. Elleri ve kolları zayıflar. Amerika’da üretilen Zolgensma adlı ilaç bu hastalığa iyi geliyor. Türkiye’de de Spinaza diye bir ilaç var ancak o tüm çocuklar için yararlı olmuyor” dedi.
Hastalık, 2016 yılına kadar tedavisi olmayan hastalıklar listesindeydi ve bebek ölüm nedenlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2017’de hastalığın ilerlemesini "yavaşlatan" Spinraza adlı ilaç piyasaya sürüldü. Omurilikten enjekte edilen ve ömür boyu kullanılması gereken ilacın bir dozu 125 bin dolar. Yıllık tedavi 375 bin doları buluyor.
Türkiye’de uygulanan bu tedavi, SMA için uygun görülen tek tedavi ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanıyor. Ancak bu ilacın dördüncü dozundan sonra çocuğun her dört ayda bir bir teste tabi tutulması gerekiyor. Bu test sonucunda eğer çocuk belirlenen puanlama kriterlerini sağlarsa tedaviye devam edebiliyor.
Öte yandan hastalarda SMA’ya bağlı solunum, yutkunma problemleri baş gösterebiliyor. Fakat SGK, SMA tedavisinde hastanın solunum cihazı gibi medikal ihtiyaçlarının tamamını karşılamıyor.
Bunun dışında iki farklı ilaç daha var. Bunlardan biri Evrysdi (Risdiplam) ilk ve tek ağızdan alınan ilaç olma özelliğini taşıyor. İlaç 2020 yılında ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandı. Sağlık Bakanlığı da bu ilacın Türkiye’de kullanımı ile ilgili çalışmalar yürüttüklerini açıklamıştı.
2019’da hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı verdiği belirtilen Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi metodu geliştirildi. Bu tedavi FDA tarafından 2019’da ve Avrupa İlaç Ajansı (EMA) tarafından ise 2020 yılında onaylandı. Söz konusu ilaç bir doz olarak hastaya veriliyor.
Tek dozluk ilacın fiyatı 2 milyon 100 bin dolar. Hastane masrafıyla beraber 2,4 milyona çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve "tıp tarihinin en pahalı tedavisi" diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. Türkiye’deki aileler de SGK kapsamında olmayan bu tedavi için çoğunlukla sosyal medya üzerinden bireysel bağış yolunu seçiyor.
Yorumlar
Misafir olarak yorum yazın ya da daha etkili bir deneyim için oturum açın
Yorum yazın