Erbil (Rûdaw) - Nadir görülen genetik bir hastalık olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi konulan 3 yaşındaki Ella, tedavi için gereken 750 bin doları bulamazsa hayata tutunamayacak. İşçi olan baba, kızının gözleri önünde erimesine çaresizlik içinde tanıklık ediyor.
Minik Ella, altı aylık olana kadar tamamen sağlıklı bir bebekti. Ancak ailenin mutluluğu, kızlarının hareketlerinde başlayan yavaşlama ve güç kaybıyla yerini endişeye bıraktı. Yapılan tetkiklerin ardından Ella'ya, kasların erimesine yol açan SMA Tip-1 teşhisi konuldu.
Bugün üç yaşına girmesine rağmen sadece 6 kilogram ağırlığında olan Ella, ayakta durma ve yürüme yetisini tamamen kaybetmiş durumda.
"Onu yıkarken bile çok yoruluyorum"
Rûdaw’a konuşan anne Karjin Mustafa, kızının durumu hakkında, "Artık yürüyemiyor. Onu yıkarken bile çok zorlanıyorum, çok yoruluyorum. Hastalığını öğrenene kadar sayısız doktora gittik. Sonunda doktorlar omurilikteki kasların erimesi (SMA) hastalığına yakalandığını söyledi" dedi.
Tedavisi var ama aile için ulaşılamaz
Ella'nın hayatta kalabilmesi için tek çare, Avrupa, ABD ve Türkiye gibi ülkelerde bulunan "Nusinersen" isimli özel bir ilaç. Ancak bu ilacın tek bir dozu 125 bin dolar. Raporlara göre, Ella'nın ilk yıl için toplam 6 doz alması gerekiyor ve bu da 750 bin dolarlık (yaklaşık 1.1 milyar dinar) bir maliyet anlamına geliyor.
Aylık 200 bin dinar kira ödedikleri bir evde yaşayan ve günde sadece 12 bin dinar kazanan işçi baba Refet Cevher için bu meblağa ulaşmak imkansız.
Çaresizliğini Rûdaw mikrofonlarına anlatan baba Cevher, "Şu an kızımı tedavi ettirecek gücüm yok. Elimden gelen her şeyi yaptım ama tedavi masrafı çok yüksek. Ben yoksul bir işçiyim ve kirada oturuyorum" sözleriyle yetkililere ve yardımseverlere seslendi.
Irak Sağlık Bakanlığı ilacı temin etmiyor
Maliyetinin çok yüksek olması nedeniyle söz konusu ilaç, Irak Sağlık Bakanlığı tarafından Kürdistan Bölgesi ve Irak'taki devlet hastaneleri için temin edilmiyor. Bu durum, yüzlerce SMA hastası çocuğu ve aileyi kaderiyle baş başa bırakıyor.
Rûdaw'a değerlendirmelerde bulunan Çocuk Nörolojisi Uzmanı Doç. Dr. İbrahim Hüsrew Caf, devletin bu duruma el atması gerektiğini belirterek, "Bu ilacın maliyeti çok yüksek ve ülkelerin sağlık bakanlıklarının bu masrafı karşılaması gerekiyor. Ella’nın hastalığı Tip-1 ve erken teşhis edilmiş. Bu hastalık zamanla vücuttaki diğer organları da etkileyerek hayati tehlike yaratıyor" diye konuştu.
Yapılan genetik testler, Ella’nın anne ve babasının SMA taşıyıcısı olduğunu ortaya koydu. Ailenin 11 aylık sağlıklı bir kız çocuğu daha bulunurken, doktorlar taşıyıcılık durumu nedeniyle çifte bir daha çocuk yapmamaları yönünde ciddi uyarılarda bulundu. Ella'nın ailesi şimdi, kızlarının yaşamaya devam edebilmesi için bir mucize bekliyor.
.jpg&w=3840&q=75)