Erbil (Rûdaw) - Süleymaniye’de yaşayan 2,5 yaşındaki Roman Piştiwan, dünyada nadir görülen ve tedavisi en pahalı hastalıklardan biri olan kas erimesi ile savaşıyor. Ailesi, çocuklarının hayata tutunması için gereken 3.2 milyon dolarlık ilaç için hayırseverlere ve yetkililere sesleniyor.
Süleymaniye kentinde yaşayan Piştiwan ailesinin tek çocuğu olan 2,5 yaşındaki Roman, her geçen gün kaslarını ve hareket kabiliyetini kaybediyor. Teşhisi konulan ancak maddi imkansızlıklar nedeniyle tedavisine başlanamayan Roman’ın tek kurtuluşu, dünyanın en pahalı ilaçları arasında yer alan gen terapisi iğnesi.
Yanlış teşhis zaman kaybettirdi
Roman’ın annesi Kejin Yasin, Rûdaw’a yaptığı açıklamada hastalık sürecinin zorluklarını anlattı. Uzun süre boyunca doktorların durumu "basit bir kemik erimesi" diyerek geçiştirdiğini belirten anne Yasin, "Bir yılı aşkın süredir bu hastalıkla uğraşıyoruz. Roman artık ne ayağa kalkabiliyor ne de oturabiliyor. Başka çocukları oyun oynarken gördüğünde, kendisi yapamadığı için hıçkırarak ağlıyor. Bir anne olarak bu acıya dayanmak çok zor" dedi.
Aile çaresiz: Ev kirasını bile ödeyemiyoruz
İşçi bir babanın evladı olan Roman’ın ailesi, tıbbi masraflar nedeniyle ekonomik olarak çökmüş durumda. Ev kirasını ödeyemez hale gelen aile, dedesinin evine taşınmak zorunda kaldı. Ayda 600 bin dinar (yaklaşık 12 bin TL) tutan fizik tedavi masraflarını bile karşılamakta zorlanan aile, Sağlık Bakanlığı ve yardım kuruluşlarından bekledikleri desteği alamadıklarını ifade etti.
Doktorlar uyarıyor: 5 yaş kritik eşik
Roman’ın sağlık durumunu takip eden Çocuk Hastalıkları Uzmanı Dr. İbrahim Xesrew Caf, vaktin daraldığına dikkat çekiyor.
Caf, "Roman’ın yakalandığı Duchenne hastalığı, tedavi edilmezse 20 yaşına gelmeden tekerlekli sandalyeye, ardından kalp ve solunum yetmezliğine yol açan ölümcül bir süreçtir. Roman şu an 5 yaşından küçük olduğu için bu ilaçtan en yüksek verimi alacak dönemde. Kasları henüz tamamen ölmedi; bu iğne yapılırsa normal bir yaşam sürme şansı yüzde 90’ın üzerinde" dedi.
"Milli bir seferberlik şart"
Dünya genelinde uygulanan ve başarılı sonuçlar veren gen terapisinin maliyeti 3.2 milyon dolar (yaklaşık 100 milyon TL). Dr. İbrahim Caf, bu miktarın tek bir ailenin veya yerel bir vakfın karşılayabileceği bir rakam olmadığını belirterek, "Hükümet düzeyinde bir girişim veya ulusal bir yardım kampanyası başlatılmalı. Roman’ın yaşayabilmesi için bu iğneye ihtiyacı var ve zaman bizim aleyhimize işliyor" uyarısında bulundu.
Roman, şimdi hayırseverlerin ve yetkililerin uzatacağı yardım elini bekliyor. Küçük çocuğun tek isteği, arkadaşları gibi parkta koşup oynayabilmek.
